Kun et meget lille antal patienter over 45 år med primær progressiv multipel sclerose modtager behandling selvom de ifølge Medicinrådets anbefaling i visse tilfælde skulle have muligheden for at få Ocrevus.

I begyndelsen af året fik en undergruppe af patienter med primær progressiv multipel sclerose (PPMS) adgang til behandling, da Medicinrådet valgte at anbefale Ocrevus (ocrelizumab) til patienter under 45 år.

Neurologerne har dog mulighed for i enkelte tilfælde også at tilbyde behandlingen til ældre patienter, som vurderes at have gavn af den. Men fordi PPMS-patienterne i reglen ikke går i regelmæssig kontrol på afdelingerne, så lægerne kan tage fat i muligheden, og fordi patienterne ikke selv efterspørger behandlingen, er det kun ganske få, som får tilbudt behandlingen.

Fagfolk siger, at afdelingerne kun har ringe mulighed for at opsøge denne patientgruppe, og frygter samtidig, at patienter over 46 år har taget Medicinrådets anbefaling for bogstaveligt og derfor opgiver på forhånd. 

Sidste år afviste Medicinrådet i første omgang at godkende Ocrevus til behandling af PPMS, men producenten Roche ansøgte igen - denne gang til en subgruppe af PPMS-patienter - og Medicinrådet valgte at godkende ansøgningen. Subgruppen omfatter voksne patienter under 45 år med en EDSS-score på 3-5, som ikke må have haft sygdommen i mere end ti år, og voksne patienter med en EDSS-score på 5-6,5, som højst må have haft sygdommen i 15 år for at komme i behandling. Både Scleroseforeningen og neurologerne hilste godkendelsen velkommen – men mener også, at der er tale om en ’kunstig skillelinje’, fordi patienter ældre end 45 år med sygdomsaktivitet også kan have gavn af behandlingen.

En kunstig skillelinje

Blandt andre professor Finn Sellebjerg, Dansk Multipel Sclerose Center ved Rigshospitalet var ikke tilfreds med det, som han kaldte for en ’kunstig skillelinje’:

"[…] Ocrevus er blevet godkendt til en undergruppe af patienter med primær progressiv MS, og det er bedre end ingen - men det er jo ærgerligt, hvis man er 48 og har tydelig sygdomsaktivitet på scanninger, for den patient har også gavn af medicinen, det er jeg slet ikke i tvivl om. Hvis Medicinrådet havde givet medicinen fri til alle under 45 og dem over, der har sygdomsaktivitet, så have jeg været tilfreds," udtalte han.

Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm, sluttede sig til kritikken og pointerede, at man ligesom i Sverige også i Danmark bør godkende Ocrevus til danske patienter over 45 år:.

”I Sverige har man godkendt Ocrveus til PPMS-patienter op til 55 år, og jeg har svært ved at se, at der skulle være forskel på svenske og danske patienter. Vi vil holde meget nøje øje med, hvordan anbefalingen bliver forvaltet ude i regionerne og hvor nidkært aldersgrænsen bliver overholdt i klinikkerne, for behandlingen bør altid ske på baggrund af en lægelig vurdering, og ikke som følge af en aldersdiskriminering.”

Data er ikke af tilstrækkelig høj kvalitet

Medicinrådets beslutning er taget ud fra en vurdering af, at datagrundlaget for Roches undersøgelse ikke er af tilstrækkelig høj kvalitet til at vurdere effekten. Da der er er tale om en anbefaling, vil der være mulighed for, at lægerne foretager en individuel vurdering af hver enkelt patients forløb og altså dermed også mulighed for, at patienter uden for målgruppen kan komme i betragtning til behandlingen, hvis der er sandsynlighed for, at patienten kan have gavn af behandlingen.

Udfordringen er dog, at mange patienter med PPMS ikke går i regelmæssig, løbende kontrol på de neurologiske afdelinger – og derfor som oftest ikke har nogen kontinuerlig dialog med lægerne. De neurologiske afdelinger er pressede på grund af mangel på specialister og har derfor ikke ressourcer til aktivt at opsøge de patienter udenfor målgruppen, som muligvis kunne have gavn af behandlingen.

Vi bliver ikke kimet ned

Patienterne selv henvender sig ikke og synes at acceptere skillelinjen ved de 45 år. Det er i hvert fald erfaringen på Neurologisk afdeling på Esbjerg Sygehus, fortæller sygeplejerske Rikke Bjerre Rosengren:

”Man kan på ingen måde sige, at vi bliver ’kimet ned’ af de primær progressive patienter. Vi ser nogle enkelte i konsultationen ind imellem – men vi oplever generelt ikke, at de efterspørger behandlingen. Man kunne godt få tanken, at de har opgivet på forhånd, hvis de ikke ligger inden for målgruppen.”

Rikke Bjerre Rosengren mener endda, at patienterne antager, at de ikke kan komme i betragtning, hvis de ligger ’på skillelinjen’ i forhold til målgruppen:

”Vi har en 45-årig patient, som netop er startet op på behandlingen med Ocrevus. Hun spurgte til, om man så ville stoppe behandlingen, når hun var 46. Det er i hvert fald et udtryk for, at patienterne tager retningslinjerne mere bogstaveligt end de oprindeligt var tænkt.”

Årlige tjek af patienter med PPMS

Rikke Bjerre Rosengren understreger, at lægerne i forhold til de nydiagnosticerede patienter foretager en individuel vurdering af, hvorvidt de kan have gavn af behandlingen:
”Vi følger vores primær progressive patienter med årlige læge- eller sygeplejerskekontroller, og hvis vi vurderer, at en patient har progression i sin sygdom og falder uden for subgruppen, som kan komme i betragtning til Ocrevus, så vil patientens behandlingsmuligheder blive drøftet på en videokonference, hvor repræsentanter fra hele Region Syddanmark deltager.”