ECTRIMS: En stor gruppe patienter med SPMS er fejlagtigt klassificeret som RRMS-patienter, og mange af dem er i behandling med et sygdomsmodificerende lægemiddel.

Det viser nye studier fra forskningsnetværket Research Collaboration Network (RCN), hvor en række scleroseregistre samarbejder om registerforskning inden for MS.

I foreløbig tre nye studier undersøger forskerne blandt andet, om en række objektive mål kan give en mere præcis klassificering af patienter med SPMS, og hvilken profil, de patienter, som opfylder kriterierne for SPMS, har, og hvor mange af dem, der er i sygdomsmodificerende behandling.

I ét studie har forskerne fundet, at antallet af SPMS-patienter formentlig er omkring dobbelt så stort, som det ellers fremgår af scleroseregistrene, og en opfølgning viser, at 68 procent af de patienter, der er diagnosticeret med attakvis MS, men opfylder kriterierne for SPMS i mindst en af de tre forskellige algoritmer, der er anvendt i studiet, er i sygdomsmodificerende behandling. En del af forklaringen finder man formentlig i profilen på disse patienter, forklarer leder af det Danske Scleroseregister Melinda Magyari.

“Det er meget interessant, at de patienter, som er opført som RRMS-patienter, men opfylder kriterierne for SPMS, er lidt yngre, men har haft lidt senere sygdomsstart. Det vil sige, at deres sygdomsvarighed har været lidt kortere, og derfor kan man ikke udelukke en tilbageholdenhed hos lægerne, som forventer en vis sygdomsvarighed, før de stiller SPMS-diagnosen,” siger Melinda Magyari.

Studiet (Abstrakt PS05.04) viser også, at 35 procent, af de patienter, der er klassificeret med SPMS, alligevel er i behandling med et sygdomsmodificerende lægemiddel. I alt er en væsentlig del af patienterne med sekundær progressiv MS altså i behandling, selv om der endnu ikke er en godkendt behandling til denne variant af MS. 

Disse “fejlbehandlinger” er dog ikke forgæves, for de giver forskerne værdifuld data for, hvordan det går patienter med SPMS, som får sygdomsmodificerende behandling. 

Og det er netop fokus i et tredje studie i serien, hvor Det Danske Scleroseregister er tovholder. Dette studie vil inkludere endnu flere registre, blandt andet det franske, det italienske og MSBase, og fokus vil være at undersøge, hvordan SPMS-patienter i behandling klarer sig i forhold til dem, der ikke er i behandling. 

“Vi vil bruge den erfaring, vi nu har indsamlet om patienter, som progredierer med sygdomsmodificerende behandling, og se, om det så har virket. Er behandlingerne effektive, selv om de ikke er godkendt til SPMS?” siger Melinda Magyari, som forventer at resultaterne af dette studie vil kunne præsenteres på ECTRIMS 2021.

“Vi har fået etableret et registersamarbejde, hvor vi på kort tid kan samle data og få svar på nogle spørgsmål. Det er også tidsbesparende frem for at publicere en artikel fra hvert register,” siger hun. 

Lægemidlet siponimod er netop godkendt af FDA og EMA som den første behandling nogensinde til SPMS, og studierne fra RCN er da også motiveret af, at en behandling til denne patientgruppe er på trapperne. 

“Næste projekt bliver så at se, hvordan det går de patienter, der kommer i behandling med siponimod,” siger Melinda Magyari.