Regeringens finanslovsudspil lægger ikke op til forbedringer af handicapområdet, og det vækker harme hos Scleroseforeningen, som oplever et stigende pres på pårørende til MS-patienter med handicap. 

En række grelle eksempler på kommuners manglende hjælp til borgere med handicap, har det seneste år været beskrevet i medierne, og direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm giver i et debatindlæg i netmediet Altinget udtryk for harme over, at regeringen med hans ord har lagt en rød løber ud for, at kommunerne “fortsat kan skalte og valte med syges og handikappedes rettigheder og retssikkerhed.” 

Scleroseforeningen var blot en af mange patientforeninger og handicaporganisationer, som blev skuffede, da KL opgav alle krav om midler til handikapområdet i økonomiaftalen med regeringen denne sommer. Herefter satte organisationerne deres lid til finansloven, men heller ikke her har regeringen i sit første udspil lagt op til at tilgodese handicapområdet. Den røde løber blev ifølge Klaus Høm lagt ud, da finansminister Nicolai Wammen (s) i forbindelse med præsentationen af finanslovsudspillet specifikt gav udtryk for forståelse for, at det kan blive nødvendigt for kommunerne med hårde prioriteringer. 

Antallet af sclerosepatienter er steget markant over de seneste tyve år, og det samme er antallet af mennesker med MS, der har behov for hjælp. En helt ny repræsentativ undersøgelse fra Scleroseforeningen viser således, at andelen af danskere med sclerose, der ikke kan klare sig uden andres hjælp, og som er afhængige af deres børn for at få den nødvendige hjælp i hverdagen er tredoblet de seneste ti år. 

I samme periode er andelen, som får hjælp fra kommunen ifølge Klaus Høm, faldet tilsvarende, og 32 procent af alle danskere med sclerose køber sig til i dag til hjælp. 

Scleroseforeningen har eksempelvis fået henvendelser fra kvinder, som af deres kommune havde fået afslag på hjælp, hvor én fik besked om at en søn på ti år måtte hjælpe hende med at få ble på om morgenen i de tilfælde, hvor hendes mand ikke nåede hjem fra sin nattevagt, så han kunne gøre det. En anden fik afslag på hjælp til rengøring og besked om, at hendes børn på tre og fem år kunne hjælpe hende. 

Eksemplerne vidner ifølge Scleroseforeningen om et afsporet og afstumpet system, og ha opfordrer i sit indlæg støttepartierne til at kæmpe for at få handikapområdet i spil i finanslovsforhandlingerne.

Pårørenderolle mærker børnene

Et ph.d.-studie Dansk Multipel Sclerose center viste i 2017, at børn af sclerosepatienter er i markant øget risiko for at opleve sociale konsekvenser af at være pårørende. Blandt andet er deres risiko for ikke at være i arbejde i 30-årsalderen 11 proceent højere, end baggrundsbefolkningen, og deres risiko for at være på førtidspension i samme alder er 31 procent forhøjet. Risikoen findes på trods af, at børn af sclerosepatienter ofte klarer sig fremragende i grundskolen, og en forklaring på dette kan ifølge Julie Moberg, som stod bag ph.d.’en, være at børnene har svært ved at finde balancen mellem på den ene side at drage omsorg for andre og på den anden side at tage vare på sig selv og forfølge egne mål og drømme. Læs mere om studiet her.