Fællesskab med ligesindede og mulighed for at tale om sine bekymringer i grupper med andre unge i samme situation skal aflaste de omkring 8.000 børn og unge under 18 år, der har en mor eller far med multipel sclerose.

Regeringen og Dansk Folkepartis afsætter i alt fire mio. kroner i den helhedsplan for scleroseområdet, som offentliggøres i dag, torsdag, til at etablere børne- og ungegrupper for børn af MS-patienter over den treårige periode 2019-2021, og det bliver Scleroseforeningen, der skal føre projektet ud i livet.

Scleroseforeningen har inden for de seneste år haft børn og unge pårørende som et fokusområde, og har blandt andet etableret børne- og ungeuniverser på internettet og gennemført pilotforsøg med en gruppe af unge med en forælder med MS. Med den nye bevilling fra helhedsplanen er ambitionen nu gennem en målrettet indsats at etablere børne- og ungegrupper over hele landet, fortæller direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm.

”Vi skal ud at foretage et opsøgende arbejde rundt omkring i landet. Det handler blandt andet om at sørge for at etablere netværksgrupper og tilbyde børnene rådgivning, typisk ved en psykolog eller måske en socialrådgiver eller en pædagog i forhold til, hvordan de håndterer det at leve i en familie med en forældre med en alvorlig kronisk og fremadskridende sygdom,” siger direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm.

I 2017 viste et registerstudie fra Dansk Multipel Sclerose Center, som undersøgte livsforløbet hos børn af forældre med MS, at disse børn meget ofte er mærket af det langt ind i voksenlivet i en grad, så man i trediveårsalderen hos dem blandt andet ser en markant højere grad af arbejdsløshed og markant flere, der er på førtidspension. Blandt andet på baggrund af den undersøgelse er pårørende og især de pårørende børn et indsatsområde i helhedsplanen, og Klaud Høm er overbevist om, at en målrettet indsats gør en forskel for børnene.

”Det smukkeste ville selvfølgelig være, hvis man næste gang, der bliver lavet en undersøgelse af, hvordan børn af mennesker med sclerose klarer sig, ikke finder, at de klarer sig dårligere end andre børn, men under alle omstændigheder kan vi se fra pilotforsøget, at det frigør nogle bekymringer hos børnene, og det har den særlige værdi, at de får nogle håndtag til at håndtere den frygt de har for, om mor eller far for eksempel ender med at sidde i en kørestol, næste gang, de får et attak,” siger Klaus Høm.

De fire mio. kroner fordeles med 1,5 mio. kroner de to første år, og en enkelt mio. kroner det tredje år, og derefter er det ifølge Klaus Høm planen, at børne- og ungegrupperne i nogen grad skal være selvkørende.

”Vi vil selvfølgelig fortsat skulle understøtte grupperne, men den helt store opgave ligger i at få den etableret og godt i gang,” siger Klaus Høm.