Jette Frederiksen

En markant stigning i antallet af patienter og behandlingsmuligheder har sat de danske scleroseklinikker under hårdt pres. De kroniske patienter betaler prisen.

Scleroseklinikkerne, som i årevis har været plaget af speciallægemangel, har inden for ti år oplevet, at arbejdsbyrden i ambulatorierne er steget markant. Antallet af patienter er steget voldsomt og samtidig er der kommet langt flere og langt bedre muligheder for behandling. Til sammen har udviklingen sat scleroseklinikkerne på hælene i sådan en grad, at de siden 2015 i mange tilfælde ikke har kunnet overholde de nationale standarder for sclerosebehandling.

”Det korte af det lange er, at vi er utrolig pressede alle steder. Scleroseklinikkerne mangler ressourcer, og det betyder, at vi ikke kan se patienterne med de intervaller, som vi fagligt mener, at vi burde. Der er ventetid på undersøgelser for nye patienter, ventetid på svar fra undersøgelserne, ventetid til behandling, og for patienter i behandling er der ventetid på at komme til kontrol,” fortæller professor ved Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet Jette Frederiksen.

Ressourceknapheden tvinger klinikkerne til at prioritere udredning over kontroller, og patienter med attakvis sclerose over patienter med progressiv sclerose, og ifølge direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm er det et udbredt problem, at sclerosepatienter i immunmodulerende behandling enten får udsat eller helt aflyst de kontroller, som ifølge de eksisterende guidelines burde foregå hvert halve år. Aflysningerne er et problem for patientsikkerheden, mener han.   

”Udover, at det er ekstremt frustrerende at få aflyst sin konsultation, er det også problematisk, at der går for lang tid mellem kontrollerne. Det er vigtigt at holde øje med sygdomsudviklingen og eventuelle bivirkninger ved behandlingen. Mennesker med sclerose ønsker at blive holdt så funktionsdygtige som muligt, og det kræver, at man er så velbehandlet, som det er muligt,” siger Klaus Høm.

Presset på sclerosebehandlingen kan aflæses i den seneste årsrapport fra Sclerosebehandlingsregisteret. Rapporten, som dækker sclerosebehandlingen i 2014 og 2015, viser, at klinikkerne på landsplan på daværende tidspunkt kun opfyldte målene for to ud af syv kvalitetsstandarder. For eksempel havde mindre end 60 procent af patienter i andet-valgsbehandling i Region Sjælland, Syddanmark og Midtjylland ifølge rapporten fået den anbefalede MR-kontrolscanning inden for det seneste år.

”Rapporten viser tydeligt, at de forskellige afdelinger er gået ned ad stigen, fordi presset er vokset,” siger Jette Frederiksen, Rigshospitalet.

En rundringning til de neurologiske afdelinger i Odense, Aarhus, Aalborg og på Rigshospitalet bekræfter, at aflysninger og udsættelser af kontroller er dagligdag på scleroseklinikkerne.

Scleroseambulatoriet på Aalborg Universitetshospital dækker omkring 10 procent af landets sclerosepatienter. Det svarer til knap 1500 patienter, hvoraf omkring 900 er i aktiv behandling. Et LEAN-forløb viste i 2016, at klinikken ville køre problemfrit med en bemanding på 3,3 neurologer, men når alle lægetimer er lagt sammen råder afdelingen ikke over mere end 1,2 neurologer, og med kun en tredjedel af de nødvendige lægetimer til at dække behovet for udredning, behandling og kontrol, må man slække på de halvårlige kontroller.

”I stedet ser vi patienterne efter otte, ti og nogle gange helt op til tretten måneder. De ny-diagnosticerede patienter ville jeg helst se igen med det samme. Det er ikke sjovt at få diagnosen sclerose, og man burde egentlig komme til opfølgning efter en uge, men det er ikke muligt, så vi må nøjes med at se dem efter et par uger, nogle gange flere, og derefter er der først opfølgning igen efter et halvt år. Det er ikke godt nok,” siger leder af ambulatoriet Claudia Pfleger. Ventetiden giver afdelingen problemer med frustrerede patienter, fortæller hun:

”Det er vigtigt at have følelsen af, at man kan komme til, hvis der opstår behov. Patienter, der ringer til os, kommer igennem til en sygeplejerske, men det næste trin, hvor de skal have fat i mig, er svært, for jeg har langt flere forespørgsler, end jeg kan nå at svare på, så patienterne får oplevelsen af, at der går lang tid før de får svar, og det er ikke godt. Det giver utryghed, angst og aggression,” siger hun.

På Aarhus Universitetshospital vurderer ledende overlæge Per Sidenius, at der er nogenlunde styr på indgangen til scleroseklinikkerne. Ventetiden kommer senere i behandlingsforløbet.

”Jeg tror ikke, at der er sclerosepatienter, der venter urimelig længe på at få afklaret deres diagnose og heller ikke på at komme i gang med behandling, men når andre patientgrupper er omfattet af behandlingsgarantier, så er det de kroniske patienter vi må skubbe til side, når der er pres på. Det er den eneste måde, vi kan hente tid og ressourcer,” siger Per Sidenius.

På Rigshospitalet foregår samme prioritering fortæller professor ved Dansk Multipel Sclerose Center Per Soelberg Sørensen.

”Det er klart, at hvis man skal vælge mellem at se en ny patient og kontrol af en patient, der allerede er i behandling, så vil man vælge den nye patient, dels på grund af udredningsretten og dels fordi man gerne vil have patienterne i behandling så hurtigt som muligt. Det er en prioritering,” siger han.

Ledende overlæge på Odense Universitetshospitals neurologiske afdeling Mads Ravnborg finder situationen både fagligt og økonomisk utilfredsstillende.

”Det er utilfredsstillende, at vi ikke overholder de eksisterende guidelines med halvårlige kontroller og en skarp opfølgning på effekten af den dyre medicin. Det er dårligt for afdelingen, regionerne og landet, for man får i en række situationer ikke justeret behandlingen korrekt. Det vil sige, at der er patienter, som går og får dyr medicin, som de ikke skulle have haft, og andre får ikke den medicin, der virker, men noget, der virker dårligere. Man ville kunne optimere behandlingen bedre, hvis der var ro på klinikken,” siger Mads Ravnborg.

Han mener, at der mangler politisk og ledelsesmæssig erkendelse af problemet.

”Den store udfordring er, at Regionerne og direktionerne punker os for at skulle opfylde udrednings- og behandlingsgarantierne, selv om vi på forhånd kan se, at vi ikke kan nå det. I bedste fald er det meningsløst, men det værste ved det er, at patienterne tror på garantien, og så bliver de vrede, når de kommer til at vente, og så skal vi bruge en masse tid på at gøre dem gode igen,” siger han.

Neurologerne vurderer ikke, at ventetiden har konsekvenser for patienternes sygdomsforløb. Hypotetisk kan man godt forestille sig en patient, der i ventetiden får et attak, som kunne være undgået, og at det kan have følgevirkninger, siger Per Soelberg Sørensen, men han kender ikke til nogen tilfælde.

”Forsinkelsen af kontrollerne har den konsekvens, at hvis der er behov for en ændring af behandlingen, så vil den ændring ske senere, end det kunne være sket, men hvis det drejer sig om en til to måneder, vil det hos langt den overvejende del af patienterne ikke have betydning for den langsigtede behandling af deres sygdom,” siger han.

Poul Mogensen, neurologisk afdeling, Aalborg, er af samme opfattelse, men de pressede arbejdsforhold skaber uvished.

”Jeg håber ikke, at ventetiden har betydning for patienternes sygdom, men det er klart, at når patienterne ikke kommer ind så ofte, som vi gerne ville have det, så er vi lidt bekymrede,” siger Poul Mogensen.