Sundhedsstyrelsens rapport, som skulle beskrive indsatsen for patienter med multipel sklerose, beskriver ikke de centrale problemer på behandlingsområdet, mener Scleroseforeningen.

I efteråret 2016 udgav Sundhedsstyrelsen en rapport, der gør status over indsatsen for patienter med multipel sclerose i Sundhedsvæsenet. Det var i hvert fald meningen, men ifølge Scleroseforeningen giver rapporten ikke et retvisende billede, da der er store huller i beskrivelsen af behandlingssituationen for mennesker med sclerose i Danmark.

”Meningen var at få et billede af situationen for mennesker med sclerose i dagens Danmark, men det svarer kortlægningen grundlæggende ikke på, for det største problem af alle, nemlig ressourceproblemerne på scleroseklinikkerne, er ikke beskrevet i rapporten,” siger direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm. Han er bekymret for, at det går hen over hovedet på politikerne, at scleroseklinikkerne på grund af lægemangel i flere år ikke har været i stand til at overholde behandlingsstandarderne, at de har været nødsaget til at prioritere patienter med progressiv sclerose fra, så en stor del af dem ikke bliver tilset af andre end deres praktiserende læge, og at scleroseklinikken på Rigshospitalet muligvis er den eneste i landet, der er i stand til at få besat sine stillinger, fordi der ganske enkelt ikke er neurologer nok i Danmark.

Problemet er, siger Klaus Høm, at Sundhedsstyrelsens kortlægning fokuserer på ventetiden til første besøg i en scleroseklinik, og det er ifølge Scleroseforeningen ikke et parameter, der fortæller det store om sclerosebehandlingen.

”Sclerose er er en livslang diagnose, som er i udvikling og kan være i afdrift, hvis ikke man har hånd i hanke med den. Det kan have betydning for handikapudviklingen, hvis ikke man er ordentligt medicineret, så antallet af attakker reduceres. Attakkerne kan efterlade varige skader, og derfor er det de løbende kontroller, man skal se på, hvis man vil vide, hvordan det går med sclerosebehandlingen. Hvis der kommer for langt imellem, eller der er så store pukler, at patienter, bliver afvist, som vi har set eksempler på, så er der ikke den rette kontrol med behandlingen. Kortlægningen går ganske enkelt galt af problemet, når den kun ser på ventetiden til man bliver udredt,” siger Claus Høm.

En af de store bekymringer i Scleroseforeningen er, at en stor gruppe af patienterne med progressiv sclerose sættes bagerst i køen eller sorteres helt fra, når scleroseklinikkerne skal prioritere deres tid. Resultatet er, at omkring 40 procent af de progressive patienter sjældent eller aldrig bliver set af en specialist, og derfor går glip af den tilgængelige symptombehandling.

”Ressourcerne har ikke været reguleret i et årti, og det skal jo give problemer. Det ærgerlige er, at Sundhedsstyrelsen har misset en chance for at få afdækket problemerne,” siger Klaus Høm.

Ledende overlæge på neurologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, Mads Ravnborg giver Scleroseforeningen ret i, at Sundhedsstyrelsens rapport ikke beskriver forholdene i sclerosebehandlingen.

”Jeg har ikke set en undersøgelse, der viser, i hvilken grad man yder en regelmæssig indsats for sclerosepatienter,” siger han.