50 procent af deltagerne i en ny amerikansk undersøgelse tror, at det vil have negative konsekvenser for deres arbejdsliv og personlige relationer, hvis de fortæller åbent om deres MS-diagnose. 

Hver fjerde skjuler deres diagnose, og frygten for negative konsekvenser af at fortælle om sygdommen ses særligt blandt unge og personer med tendens til depression og angst. 

Sådan ser det i hvert fald ud i USA; hvor forskere fra Columbia University Irving Medical Centre har udviklet og afprøvet et nyt spørgeskema, som skal bruges til at afdække konsekvenserne af henholdsvis at være åben om sygdommen eller holde den hemmelig. 

Beslutningen om at dele eller skjule sin diagnose er ifølge forskerne bag studiet en stressfaktor for mennesker med MS, men betydningen og konsekvenserne af de forskellige strategier har endnu ikke været grundigt undersøgt, og det er baggrunden for udviklingen af spørgeskemaet DISCO-MS. 

Målet er, at DISCO-MS skal være et formelt redskab til måling af, hvor ofte MS-patienter gør brug af strategier for at skjule deres sygdom, og hvilke konsekvenser, de forventer ved at være åbne om sygdommen. Skemaet indeholder 39 elementer, hvor patienterne selv rapporterer deres adfærd og forventninger i forbindelse med at fortælle om diagnosen eller lade være. 

DISCO-MS er udviklet og valideret i en mixed-methods-proces, og data i den her rapporterede undersøgelse er resultatet af valideringen, som blev foretaget ved i alt 204 deltagere med MS, og deres svar blev analyseret i forhold til demografi, kliniske variabler og humør. 

Samme billede i Danmark

I Danmark foretog Scleroseforeningen i 2017 en undersøgelse af adfærden i forhold til åben- eller lukkethed om diagnosen blandt 361 mennesker med MS, og den danske undersøgelse viste ligeledes, at hver fjerde bevidst holder diagnosen skjult for nogen i deres liv. 

Den daværende ledende psykolog i Scleroseforeningen Mette Harpsøe Engel bekræftede i forbindelse med offentliggørelsen af undersøgelsen, at mange af de omkring 800 mennesker med sclerose, som årligt benytter sig af foreningens psykologtilbud, vælger ikke at fortælle, at de har sclerose. Strategien er imidlertid ikke forbeholdt nydiagnosticerede, fortalte hun dengang: 

”Det sker jævnligt, at der kommer nogen her hos os og fortæller, at de ikke har talt med andre om sygdommen – ud over måske deres partner - det er ikke noget, vi kun ser blandt nydiagnosticerede. Det kan også være hos nogen, der har haft sygdommen i flere år.”