Scleroseforeningen ønsker at få sat MS-patienters kognitive problemer på dagsordenen og er gået i gang med at undersøge, hvad der findes af nye, teknologiske hjælpemidler på markedet. 

”Det er et massivt problem,” siger Mette Harpsøe Engel, ledende psykolog i Scleroseforeningen, om de belastende kognitive vanskeligheder, der rammer sclerosepatienter, og som man i stigende grad er blevet opmærksom på.

”Vi ved, at i hvert fald halvdelen af sclerosepatienterne, (nogle undersøgelser siger op til 80 procent), oplever kognitive problemer, og vi ser, at det er noget af det, der generer dem rigtig meget,” siger Mette Harpsøe Engel, ”de kognitive forandringer betyder for eksempel, at patienterne mister overblik, bliver mere følsomme, de får vredesudbrud, de har mindre overskud og kan ikke bruge deres ressourcer i samme omfang som tidligere. Nogle har specifikke hukommelsesproblemer, fordi de har skader, der sidder i de centre i hjernen, der styrer hukommelsen. Men uanset hvilke områder, der er berørt, er det et stort problem, også for de pårørende.”

Ingen lette værktøjer

Har Scleroseforeningen nogen erfaring med de nye teknologiske programmer og apps, der angiveligt skal træne og styrke hjernen?

”Problemet er, at kognitiv træning ikke bare er træning,” siger Mette Harpsøe Engel, ”der skal noget specifikt til, og det vanskelige er at finde de screeninger, der er tilstrækkeligt differentierede. Man skal finde et værktøj, der er så nuanceret, at det giver den enkelte et meningsfuldt træningsprogram,” siger Mette Harpsøe Engel.

”Der er jo en grund til, at hjerneskader kræver en grundig udredning og langvarig behandling. Der er ikke bare én slags træning eller ét program, som let kan implementeres – du kan for eksempel ikke sige til patienten ”hvis du bare laver soduko hver dag, skal det nok gå’. Der er desværre ingen lette værktøjer.

Men vi er interesserede i at finde noget, der er brugbart, og vi er gået i gang med at afdække området. Vi arbejder på, at finde nogle apps eller lignende måder, der kan hjælpe patienter med kognitive vanskeligheder. Vi skal undersøge, hvad der er af screeningsværktøjer og finde ud af, hvad der er forskningsmæssigt belæg for, og hvad de koster. Det skal give mening og være fagligt forsvarligt, men det er meget svært og en kompliceret omgang,” siger hun.

Skal testes straks

Hvad kan I gøre for at sclerosepatienters kognitive problemer bliver fundet og behandlet?

”Der skal fokus på problemet, det skal på dagsordenen som et område, der kræver opmærksomhed, og som man skal tage sig mere af. Men der er meget få neuropsykologer ansat rundt om på afdelingerne, og det er et problem,” siger Mette Harpsøe Engel.

”Hospitalsafdelingerne er nok opmærksomme, men de kunne helt klart gøre noget mere. For de kender jo symptomerne ude på afdelingerne, men i det danske sundhedsvæsen er man ikke supergod til forebyggelse.”

I øvrigt mener Mette Harpsøe Engel, at det bedste ville være, at en patient blev kognitivt testet, kort efter hun har fået diagnosen:

”Det ville give rigtig megen mening, også samfundsøkonomisk, at teste med det samme. For jo tidligere man kan komme i gang med en specifik kognitiv træning, som er skræddersyet til den enkelte, des bedre vil det være,” siger hun.