”Glædelig jul og godt nytår. Medicinrådet sender syge mennesker i kørestol,” er ordlyden i en to-siders julehilsen, som Scleroseforeningen i dag har indrykket i de to landsdækkende dagblade Jyllands-Posten og Politiken, som svar på Medicinrådets lange behandlingstid.

Det usædvanlige træk fra patientforeningen skyldes, at foreningen er stærkt utilfreds med, at Medicinrådet ikke i går tog stilling til, om de vil anbefale lægemidlet Ocrevus (ocrelizumab) til visse patienter med primær progressiv multipel sclerose. Medicinrådet vurderede i går Ocrevus’ kliniske merværdi til behandling af primær progressiv multipel sclerose (PPMS), men Scleroseforeningen mener også, at rådet skulle have besluttet, hvilken anbefaling de ville komme med.

”Medicinrådet har haft den nye medicin til godkendelse i et år, men i går blev beslutningen igen udskudt i Medicinrådets bureaukrati. Nu kan det være nok. For hver dag, der går, bliver sygdommen værre for tusindvis af mennesker. Den stjæler stille og roligt deres førlighed,” skriver Scleroseforeningen i annoncen.

Det er anden gang siden Ocrevus i januar blev godkendt til behandling af multipel sclerose (MS) i Europa, at Medicinrådet vurderer lægemidlet til behandling af PPMS. I maj vendte rådet tomlen ned, fordi man ikke ville anbefale Ocrevus til alle PPMS-patienter på baggrund af en lille klinisk merværdi, men i august søgte producenten Roche igen om godkendelse, denne gang til en subgruppe af yngre PPMS-patienter med høj sygdomsaktivitet, og Medicinrådet skulle have vurderet den kliniske merværdi af Ocrevus til PPMS på mødet i november.

Fagudvalget havde i mellemtiden vurderet, at Ocrevus har en vigtig klinisk merværdi til subgrupperne af PPMS-patienter under 45 år og under 50 år, men Medicinrådets beslutning på novembermødet blev udsat, fordi formanden for fagudvalget vedr. Multipel Sclerose ikke kunne være til stede og svare på spørgsmål. Dermed blev vurderingen af den kliniske merværdi rykket til december og beslutningen om en anbefaling for eller imod Ocrevus som standardbehandling til PPMS-subgrupperne bliver tidligst truffet til rådets møde i januar. Behandlingstiden af den aktuelle ansøgning kommer dermed op på mindst fem måneder. Scleroseforeningen mener, at det er helt unødigt.

”Medicinrådet har kendt til fagudvalgets vurdering af den kliniske merværdi og Amgros’ vurdering af økonomien i flere måneder, og de kunne uden problemer have truffet en beslutning i går. I stedet må patienterne nu vente mindst en måned mere, før der kommer en afgørelse, og så har de ventet i et år,” siger direktør i Scleroseforeningen, Klaus Høm.

Ifølge proceduren for Medicinrådets godkendelser, sker beslutningen om en anbefaling for eller imod et lægemiddel ikke på samme møde som vurderingen af den kliniske merværdi, selv om der er mindst et enkelt fortilfælde, og her mener Scleroseforeningen, at proceduren burde være sat til side.

”For den patient, der har progressiv sclerose, er Medicinrådets interne procedurer fuldstændigt ligegyldige. Hvis Medicinrådet ville, kunne de tage stilling til behandlingen med det samme,  men det har de besluttet sig for ikke at gøre. I mellemtiden har patienterne nu ventet i et år, og nogle af dem bliver mere og mere syge,” siger Klaus Høm.

Som man også kan læse af foreningens annonce i de store dagblade, ser han behandlingen af Ocrevus som ét eksempel ud af flere på, at noget er galt med Medicinrådets konstruktion.

”Vi har et Medicinråd, der afviser at lytte til sine egne fageksperter, og for denne behandlings vekommende har man endda overhørt budskabet fra Amgros, som siger, at der er god sammenhæng mellem pris og effekt, og for hver dag, der går, bliver patienter med PPMS mere og mere syge,” siger Klaus Høm.