Grete Brorholt

Sclerosepatienter har vidt forskellige ønsker til deres medicin, og derfor er det vigtigt, at behandlingen vedtages i dialog med patienten, viser ny undersøgelse fra VIVE, som dog peger på bekæmpelse af sygdomsprogression, som det højst prioriterede mål.

Kvindelige MS-patienter er tilbøjelige til at ville have medicin, der kan fjerne kognitive skader, mens mænd prioriterer medicin, der fjerner fysiske handikap. En pille dagligt, en ugentlig injektion eller et månedligt drop er at foretrække frem for tre ugentlige injektioner, og derudover afprøver sclerosepatienter gerne medicin, der ikke er færdigtestet, hvis der ikke er andre behandlingsmuligheder. Groft sagt. For en ny undersøgelse af sclerosepatienters ønske til deres medicin, som er foretaget af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, VIVE, i samarbejde med Scleroseforeningen, viser, at MS-patienter har vidt forskellige ønsker til deres medicin, og rapporten om undersøgelsen har som sin første anbefaling, at beslutninger og den medicinske behandling tages i samarbejde med patienten.

 ”Det er meget tydeligt, at man skal tage sig god tid til at tale med patienterne om, hvad der er vigtigt for dem. Personer med sclerose, hvor man ikke med sikkerhed kan vide, hvordan medicinen vil virke, og når der samtidig kan være så mange bivirkninger, er det endnu mere vigtigt at finde ud af, hvad der er vigtigt for den enkelte patient. Hvad ønsker de sig af behandlingen,” siger Grete Brorholt, som er seniorprojektleder ved VIVE og har stået i spidsen for undersøgelsen.

Forskerne hos VIVE har indhentet spørgeskema-svar og afholdt fokusgrupper og et såkaldt valghandlingseksperiment med i alt 824 MS-patienter for at få afdækket patienternes ønsker og præferencer, og undersøgelserne har vist, at patienterne lægger allerstørst vægt på, at behandlingen reducerer attakker og udsætte tiden, hvor sygdommen udvikler sig, men alligevel kan man ikke finde ét generelt svar på, hvilke patienttyper, der foretrækker, hvilke typer medicin i undersøgelsen.

”Selvfølgelig ønskede alle mindre sygdomsudvikling over årene, men når man så skulle vælge mellem, hvilke former for bivirkninger man kunne få på baggrund af den medicin, man skulle tage for at udskyde attakker og sygdomsudvikling, var der alligevel en spredning på, hvad man ønskede,” siger hun.

For eksempel er der deltagere, som giver udtryk for, at de kan acceptere en del bivirkninger, hvis bare medicinen virker, mens andre oplyser, at de har fravalgt medicin, fordi de ikke ønsker at opleve flere bivirkninger.

Af symptomdæmpende medicin prioriterer både mænd og kvinder medicin mod træthed, problemer med at gå og kognitive problemer højest.

”Det andet store budskab i undersøgelsen er, at man skal huske at kigge på de kognitive effekter. Man har ellers kigget meget på det fysiske sygdomsforløb, men den her undersøgelse fortæller, at det kognitive er rigtig vigtigt. Både med hensyn til træthed og de neurologiske udfordringer. For nogle patienter er det vigtigere, end de fysiske udfordringer, der følger med sygdommen og behandlingen,” siger Grete Brorholt.

Scleroseforeningen har hjulpet med at tilrettelægge undersøgelsen, og direktør Klaus Høm er enig med Grete Brorholt i, at der skal øget fokus på de kognitive skader.

"Ofte beskrives nedsættelse af attakker som det vigtigste mål med den medicinske behandling af sclerose. Men spørger man patienterne selv, som i undersøgelsen her, så viser det sig, at bremsning af kognitive skader og invaliditet er mindst lige så vigtig for dem som nedsættelse af attakker," siger han.

Klaus Høm mener, at undersøgelsen bør bruges til at inddrage patienternes præferencer, når Medicinrådet skal vurdere nye lægemidler, og identificere, hvilke effektmål, der skal have størst betydning.
"For eksempel bør 'kognitiv funktion' indgå som parameter, idet undersøgelsen jo viser, at det har lige så stor betydning for mennesker med sclerose at undgå kognitive skader som det har at undgå fysiske handicap," siger han.

VIVE’s anbefalinger

• Spørg patienten, hvad der er vigtigst i de enkelte tilfælde
• Ny sygdomsmodificerende medicin bør altid vurderes i forhold til effekt på sygdomsudvikling
• Inddrag såvel fysiske som kognitive effektmål, herunder bl.a. træthed, i kliniske forsøg vedrørende medicin og evidensgennemgang i Medicinrådet
• Mennesker med MS bør kunne vælge mellem medicin med forskellige administrationsformer 
• Inddrag patienter, der ønsker det i forskning og afprøvning af medicin
• Frekvensen af kontrol på hospital bør tilrettelægges i dialog med den scleroseramte
• Undersøg muligheden for ’ScleroseFlex’. Det vil sige en teknologi, hvor en del af at blive fulgt i et ambulatorium foregår over nettet og telefonen
• Vær på forkant med undersøgelser af patientrelaterede effektmål i den kliniske dokumentation, der kan påvise præferencer for mennesker med MS ved ny medicin

Find undersøgelsen her