Patienter, der lige har fået diagnosen sclerose ved Scleroseklinikken ved Regionshospitalet Viborg, vil fremover få tilbud om at deltage i Sclerosehospitalernes nye webforløb for nydiagnosticerede MS-patienter. 

Tilbuddet bliver en fast del af de pakkeforløb for udredning, som klinikken indførte for et år siden, og forhåbningen er, at forløbet vil hjælpe patienterne til hurtigere at forlige sig med tanken om at have sclerose og forstå sygdommen. 

“Vi tror på, at patienterne og deres pårørende kan få meget ud af at se de film, der er en del af web-forløbet, og vi tror, at det vil kunne hjælpe dem til bedre at mestre den nye situation, de er i, og samtidig kan de få en oplevelse af, at de ikke er alene om at være i den situation,” siger sygeplejerske ved Neurologisk Klinik og forløbskoordinator og projektsygeplejerske inden for sclerose Pia Vittrup Holm-Hansen. 

Allerede for halvandet år siden, længe før Sclerosehospitalerne udviklede deres webforløb, overvejede personalet ved Scleroseklinikken i Viborg, hvad de skulle stille op med det store behov for kontakt, som er blandt nydiagnosticerede patienter. 

Sclerose fylder rigtig meget

“Vi oplever, at patienter, der får diagnosen sclerose, fylder rigtig meget i klinikken. De har mange spørgsmål og er frustrerede og ofte også angste, og vi har generelt rigtig mange opkald fra dem. De skal have ekstra kontroller både hos lægen og sygeplejersken, og sådan skal det også have lov at være, men vi vil gerne hjælpe dem til en bedre start på sygdomsforløbet,” siger Pia Vittrup Holm-Hansen. 

Sclerosehospitalernes webforløb for nydiagnosticerede sclerosepatienter er et nyt tilbud, der blev udviklet for at dække nogle af de behov, der opstod under coronaepidemien, hvor patienterne ikke havde adgang til indlæggelse ved de to rehabiliteringshospitaler. 

Nydiagnosticerede er en målgruppe, der hidtil har været svært at gøre interesseret i rehabilitering, og tanken med webforløbet er, at det i højere grad vil appellere til de nye patienter. 

Forløbet er bygget op omkring otte små film som Sclerosehospitalerne har fået produceret, og som deltagerne får tilsendt i løbet at to uger, så de har god tid til at se filmene og tale om dem med deres pårørende. Efter de to uger afholdes et web-seance med en relevant fagperson fra Sclerosehospitalerne og en lille gruppe nydiagnosticerede patienter.

Forløbet blev udviklet i løbet af 2021, og direktør ved Sclerosehospitalerne Merete Stubkjær Christensen har siden været i dialog med scleroseklinikker landet over for at gøre opmærksom på muligheden.

Faldt på et tørt sted

I Viborg faldt tilbuddet på et tørt sted, og afdelingslæge og sekretær ved scleroseklinikken Joelina Vestergaard Pedersen, som også har været med til at udvikle konceptet, vurderer begge, at webforløbet både vil hjælpe patienterne og aflaste klinikken. 

“Vi forventer, at det vil bidrage til at optimere patientforløbet, så patienterne vil blive bedre til at tackle sygdommen og til at få diagnosen. Det vil også være en hjælp for os som fagpersoner, for det er nemmere at give den rette behandling og indgå i dialog med patienter, der lærer at leve med sygdommen. Det kan være svært at nå ind til patienter, der er i krise. De kan have svært ved at gøre rede for deres symptomer, og så er det svært at hjælpe dem,” siger Pia Vittrup Holm-Hansen.  

Tilbuddet er tænkt ind i klinikkens pakkeforløb for udredning af MS og vil blive præsenteret for patienterne, ved den første kontrol, enten efter at de har fået diagnosen eller er startet i behandling, hvis de skal det. Pia Vittrup Holm-Hansen mener desuden, at den tidlige introduktion til rehabilitering kan få betydning for, hvor hurtigt patienterne kommer i gang med intensiv genoptræning.  

“En af grundene til, at mange patienter kommer for sent i gang med rehabilitering er, at det tager tid at bearbejde tanken om at have MS, og jeg tænker at disse webforløb kan hjælpe til, at det sker hurtigere, og måske kan det også gøre, at patienterne selv vil tage initiativ til at komme til genoptræning,” siger hun.

Afdelingen er klar til at starte projektet om i første uge af maj, og forbereder den første evaluering af projektet i samarbejde med sclerosehospitalerne i begyndelsen af juli. hvor man forventer at have haft 12 patienter gennem forløbet.

"Så må vi se, om patienterne synes, at det er en lige så god idé, som vi gør," siger Pia Vittrup Holm-Hansen.