MS-patienter og deres ægtefæller og børn har været ekstra berørt af coronaepidemien i forhold til både deres sociale liv og arbejdslivet. Det tyder en helt ny undersøgelse fra Scleroseforeningen på. 

Derfor er Scleroseforeningen stærkt kritisk over for, at Sundhedsstyrelsen dropper gruppe 10 og i stedet prioriterer patienters alder over deres tilstand i en ny vaccinationsstrategi.

Sundhedsstyrelsen ændrer vaccinestrategi for covid-19-vaccine efter, at gruppe fem i den hidtidige strategi efter Sundhedstyrelsens vurdering på nuværende tidspunkt enten er vaccineret eller i hvert fald visiteret til vaccination. Det sker angiveligt, fordi den hidtidige strategi har været for tidskrævende, men kursskiftet går ud over en stor gruppe yngre patienter med kronisk sygdom og deres familier, mener forskningschef i Scleroseforeningen Lasse Skovgaard.

Scleroseforeningen har gennem den seneste tid sammen med en række andre patientforeningen kæmpet for at bevare gruppe 10, som har omfattet patienter under 65 år, der på grund af forskellige sygdomme eller tilstande er i særligt øget risiko for et alvorligt covid-19-forløb. Det gælder ifølge Scleroseforeningen omkring fire ud af 10 sclerosepatienter, hvilket vil sige potentielt omkring 6.800 mennesker med sclerose, som med Sundhedsstyrelsens ændring bliver rykket længere bag i køen på grund af deres alder. 

"Det er familier, der har levet i isolation i et år, hvor deres børn har haft minimal kontakt med kammerater, fordi de ikke vil slæbe noget med hjem, eller det er patienter, der har haft svært ved at passe deres arbejde, fordi de ikke kan risikere at blive udsat for smitte. De skal så måske vente to måneder mere, og det kan have en kæmpe betydning for dem og deres pårørende, fordi det allerede har varet så længe, og fordi der allerede var en vaccineplan, de havde indstillet sig efter. Med den nye plan forlænger man de problemer, man allerede har set hos de pårørende, både børn og ægtefæller," siger Lasse Skovgaard.

Konsekvenserne undervurderes

Han medgiver, at alder er en væsentlig risikofaktor i forbindelse med covid-19, men han mener, at Sundhedsstyrelsen undervurderer konsekvenserne ved ændringen.

"Man taler konsekvenserne ned, og det synes jeg er problematisk, for det her kommer til at gå ud over mange mennesker med sclerose og mange andre patientgrupper, hvor der er unge med kronisk sygdom, og ikke mindst deres pårørende," siger Lasse Skovgaard. 

Hans synspunkt understøttes af en helt ny spørgeskemaundersøgelse foretaget blandt 293 medlemmer af Scleroseforeningens pårørendepanel, hvor nære pårørende til sclerosepatienter vurderer, at de i højere grad end andre danskere har isoleret sig fra social kontakt under coronaepidemien. 

Ifølge undersøgelsen har omkring 40 procent af ægtefællerne til en sclerosepatient vurderet, at deres partner vil være i særlig risiko, hvis han eller hun smittes med covid-19, og pårørende med denne opfattelse har i højere grad end andre isoleret sig fra omverdenen.

Således oplever 80 procent af de ægtefæller i undersøgelsen, der selv eller af lægen har fået vurderet deres partner som særlig udsat, at det har haft betydning for deres sociale liv, og omkring 40 procent svarer, at det har haft betydning for deres arbejdsliv. 

En lille gruppe på 10 procent af de pårørende, der vurderer sin partner som særlig udsat, har af samme grund fået mindre hjælp i hjemmet, end de plejer, og i de fleste tilfælde er det sket efter eget valg. 

Blandt deltagere med hjemmeboende børn har omkring halvdelen oplevet, at deres børn har måttet tage særlige forholdsregler på grund af partnerens sygdom. Det drejer sig især om, at børnene har set mindre til kammerater og anden familie, end andre børn har gjort i samme periode, men også, at de er blevet hjemme fra skole og fritidsaktiviteter i længere perioder end andre børn. 

En stor andel af børn med en forælder med sclerose oplyser i øvrigt i undersøgelsen, at de i nogen eller høj grad har været særligt bekymret for at den syge forælder skulle blive smittet med covid-19, og halvdelen oplyser også, at de i mindre grad har kunnet hjælpe deres syge forælder, end de kunne før coronaepidemien.

Med den nye vaccinationsplan kommer de unge MS-patienter og deres familier til at vente længere. Det står ikke klart hvor meget længere, men Lasse Skovgaard finder det meget ærgerligt, at familiernes problemer skal trække ud, fordi myndighederne efter hans opfattelse ikke har håndteret den første strategi godt nok.

"Den hidtidige plan fulgte det faglige grundlag, som Sundhedsstyrelsen havde meldt ud, nemlig først at vaccinere personer i særlig øget risiko, derefter personer i øget risiko og sidst personer uden øget risiko. Det faglige grundlag er der ikke lavet om på, men man ændrer planen af praktiske grunde, fordi første fase rent organisatorisk har været kaotisk. og så kommer nogle i klemme," siger Lasse Skovgaard

"Det er selvfølgelig et problem, at strategien indtil nu har været meget tidskrævende, men der har også været mangelfuld koordination og kommunikation mellem Sundhedsstyrelsen, regioner, sygehuse og læger. Vi hører samstemmende fra mange patientforeninger, at de stadig har patienter, der ikke er visiteret ordentligt til gruppe fem. Patienter, som for eksempel ikke har fast gang på sygehusene, og som skal visiteres af deres praktiserende læge, men hvor de får at vide af den praktiserende læge, at han eller hun ikke har fået information om det eller ikke har noget med det at gøre," fortæller han.

"Så hvis en af grundene til, at strategien i sin første fase har krævet for mange ressourcer, er, at man ikke har organiseret det ordentligt eller ikke har kommunikeret ordentligt, så er det uacceptabelt, at det nu bliver en konsekvens, at patienter, som ifølge det faglige grundlag skulle vaccineres før, nu bliver rykket bagud i køen," siger Lasse Skovgaard.