En ny elektronisk palliationsguide skal hjælpe patienter, pårørende og sundhedspersoner med at finde frem til den rigtige hjælp tidligt, så flere borgeres sidste måneder og år med uhelbredelig sygdom bliver så god som mulig. 

Statsrevisorerne gav i sommer en hård kritik af regionernes indsats på det specialiserede palliative område, hvor fokus er på lindrende behandling og livskvalitet for uhelbredeligt syge. Statsrevisorerne pointerede bl.a., at det i flere regioner er svært for patienter med livstruende sygdomme at få adgang til lindrende behandling. 23 procent af kræftpatienterne og 40 procent af andre uhelbredeligt syge patienter nåede i 2019 aldrig at få palliativ behandling, selv om de var henvist. De døde, mens de var på ventelisten.

Region Hovedstaden vil nu komme statsrevisorernes kritik i møde ved at informere patienter, pårørende og ikke mindst sundhedspersonalet om alle de muligheder, der er for palliation – også når man lider af andre uhelbredelige sygdommen end kræft. Det kan f.eks. være KOL, hjertesvigt eller lignende sygdomme.

Region Hovedstadens nyhedsbrev Lederen, som udkommer i dag, 16. december,  skriver om, at der brug for, at både patienter, pårørende og medarbejdere i sundhedsvæsnet får et bedre overblik over de muligheder, der er for lindrende behandling. Det er baggrunden for, at Region Hovedstaden nu lancerer en elektronisk palliationsguide som en del af ’Patientguiden’, som flere end 35.000 danskere hver måned besøger.

”Nogle forbinder stadig palliation med at lindre døende kræftpatienters smerter. Men lindrende behandling er for alle uhelbredeligt syge uanset diagnose, og det er ikke kun for dem, der er lige ved at dø. Vores arbejde er hjælpe patienterne med at finde ud af, hvordan de kan leve deres liv bedst muligt med den livstruende sygdom”, siger Kristoffer Marså, overlæge på afdelingen for lindrende behandling på Herlev-Gentofte Hospital til nyhedsbrevet Lederen.

Lindrende behandling gives også til patienter med KOL, hjertesvigt, nyresvigt, eller som står på venteliste til en transplantation. Udover medicin kan palliation være fysioterapi, samtaler der giver ro og afklaring, kost og ernæring, hjælpemidler, der gør hverdagen lettere og også aktiviteter, der giver større livskvalitet. Og især i starten, når det står klart, at sygdommen er uhelbredelig, kan patienterne have gavn af mere enkel palliation, som de medarbejdere, der møder dem i ambulatorier eller ved indlæggelse, kan hjælpe med. Det kan være noget så enkelt som en mere grundig samtale ved udskrivning eller henvisning til egen læge eller kommunen for at få hjælp til hverdagen hjemme hos patienten selv.

”Det kan være KOL-patienten, hvis sygdom forværres og får angst pga. åndenød og har brug for at tale med en psykolog og få teknikker af en sygeplejerske til at klare et anfald med svær åndenød. Det kan også være hjertesvigtpatienten, der får smerter og ødemer og har brug for at få lindret dem,” siger Kristoffer Marså.

Statsrevisorernes kritik i sommer gik på to store problemer: Kapaciteten er for lille, og opsporingen af de patienter, der har brug for hjælp, er for dårlig. 

”Vi tager statsrevisorernes kritik meget alvorligt. Flere patienter skal tilbydes lindrende behandling til at være trygge og få en god sidste tid, og tilbuddene skal gives tidligere. Derfor har vi i Danske Regioner vedtaget fire pejlemærker, som vi arbejder målrettet efter for at forbedre palliationen. Det sker ikke fra den ene dag til den anden, og derfor har vi brug for, at både medarbejdere, patienter og pårørende bliver opmærksomme på de tilbud, der allerede findes også tidligt i forløbet, uanset om det er på hospitalet, fra egen læge eller via kommunen,” siger Karin Friis Bach (B), formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner, og medlem af sundhedsudvalget i Region Hovedstaden. 

Gør op med ulighed

93 procent af de patienter, der er tilknyttet regionernes specialiserede palliationsteams er kræftpatienter. Den udvikling har Region Hovedstaden formået at vende. Herlev-Gentoftes palliationsenhed blev etableret i 2017 på en særbevilling fra regionen. Her arbejder læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, psykologer og socialrådgivere sammen om at hjælpe de patienter, der er tættest på døden. Det er et erklæret mål at behandle alle patienter uanset diagnose, og i dag har 30 procent af de knap 200 tilknyttede patienter en anden sygdom end kræft. 

”Vi har et tæt samarbejde og gennemgår patienterne og deres behov på tværfaglige konferencer med medarbejderne på andre afdelinger. På den måde kan vi let træde til, når der er brug for at ændre i den lindrende behandling, når patienterne har nye behov”, siger Kristoffer Marså.

Store følelser

Palliationsguiden skal hjælpe både personale og patienter. Den  vender de store følelser, som mange mennesker, der lever med døden som skygge, oplever og giver en oversigt og ideer til, hvad der kan være en hjælp for den enkelte.

”Nogle mennesker bliver ramt af stor angst, når døden kommer tættere på. Andre oplever, at øjeblikke med stor kærlighed og lykke træder tydeligere frem. Det er meget forskelligt fra person til person. Derfor skal vi være åbne og spørgende. For nogle handler det om at få hjælp til at få mere energi og få hjælp til at kunne se familie og venner mere. Andre har brug for praktisk hjælp til hverdagen, og til at der er styr på økonomien for de efterladte. Sammen kan vi finde de løsninger, der er bedst for den enkelte”, siger Ulla Maibritt Rasmussen, der er forløbskoordinator på medicinsk afdeling på Bornholm og hver dag arbejder med at hjælpe kolleger og patienter og deres familie til at finde de bedste muligheder for hjælp.

Sundhedsstyrelsen definerer flere faser i den palliative behandling

1. En tidlig palliativ fase, som kan vare år, og hvor patienten typisk fortsat vil være i livsforlængende (evt. helbredende) behandling.
2. En sen palliativ fase, der typisk varer måneder, og hvor helbredende behandling er ophørt. Der er fokus på lindring og livskvalitet.
3. En terminal palliativ fase, der varer dage til uger, hvor patienten i den sidste tid er uafvendeligt døende. Fokus er på lindring.

Fakta om palliationsguiden

• Palliationsguiden er udarbejdet i samarbejde med fagfolk indenfor palliation fra hospitaler, kommuner samt patienter og pårørende
• Guiden indeholder konkrete råd og gennemgang af muligheder for palliation samt notesider til at skrive planer, ønsker og notater fra samtaler med sundhedsvæsnet eller tanker om sygdomsforløbet
• Find Palliationsguiden, der ligger på hospitalernes og regionens hjemmesider

 Kilde: Region Hovedstadens nyhedsbrev Lederen