Med sclerosehelhedsplanen blev det i 2019 vedtaget, at scleroseklinikker landet over skal skabe kapacitet til, at alle MS-patienter kan få adgang til det specialiserede personale. I Region Sjælland vil man løse opgaven ved at bevæge sig i retning af behovsstyret kontakt mellem patient og klinik. 

Mindre hospitalisering og mere patientinddragelse er Region Sjællands svar på sclerosehelhedsplanens krav om, at alle MS-patienter skal have adgang til en scleroseklinik. Det fortalte lægefaglig vicedirektør ved Sjællands Universitetshospital og tidligere ledende overlæge ved samme hospitals neurologiske afdeling Jesper Gyllenborg ved et rundbordsmøde med overskriften "Udvikling af sclerosebehandlingen i Region Sjælland - perspektiver og indsatser for et bedre liv med sclerose", hvor også regionsformand Heino Knudsen, medlemmer af regionens sundhedsudvalg og direktør i Scleroseforeningen Klaus Høm deltog. 

Foreløbig er regionen undervejs med et sygeplejefagligt ph.d.-forløb, der skal identificere patienter med progressiv MS, som ikke følges regelmæssigt på sygehusenes scleroseklinikker, og afklare deres behov. Derudover vil man implementere systemet PRO som et tilbud til patienter, der allerede er tilknyttet hospitalerne. Siden vil ambitionen være, at tilbyde PRO til alle regionens MS-patienter og desuden på sigt at kunne hjemtage patienter fra regionen, som i øjeblikket er tilknyttet Rigshospitalet uden at være i behandling på højt specialiseret niveau, fortæller Jesper Gyllenborg.

Vigtigt at være fleksible

“Vi skal inddrage patienterne maksimalt i deres egen behandling, og i den forbindelse er det vigtigt, at vi er fleksible. Det er patienten selv, der bedst ved, hvornår man har brug for lægen, og så skal man til gengæld også kunne komme til,” sagde han ved mødet. 

I Region Sjælland er der 2.461 borgere med multipel sclerose, hvoraf 1.523 har tilknytning til en scleroseklinik inden for regionen, og omkring 400 er tilknyttet Rigshospitalet, mens 400-500 patienter ikke følges i dag. Som i alle andre regioner er de personalemæssige ressourcer knappe, og i alt har regionen fire speciallæger og fire specialistsygeplejersker og to sekretærer til rådighed på området. Jesper Gyllenborg ser helhedsplanen som en velkommen mulighed for at få skabt tilknytning til alle regionens MS-patienter. 

For at få succes med patientinddragelsen, vil regionen også have fokus på patientuddannelse, så man sikrer, at patienter, hvis kontakt går gennem PRO, mestrer systemet og kan overskue at have et større ansvar for egen sygdom og behandling. 

“Ikke alle patienter kan bruge PRO, og vi skal bruge mindre tid på dem, der kan selv, og mere på dem, der ikke kan,” siger Jesper Gyllenborg.

PRO kræver ændret tilgang

Et eksempel på patienter, der skal bruges mere tid på, kunne være patienter med erhvervet handicap, som enten ikke kan bruge en computer eller som kan have svært ved at komme til og fra scleroseklinikken. For dem vil en mulighed være at etablere decentrale konsultationsrum, hvor personalet i højere grad kan komme til patienterne, fortæller Gyllenborg.

Han siger samtidig, at overgangen til PRO også vil kræve, at sundhedspersonalet reviderer deres tilgang til patienterne.  

“Når vi går mere og mere over til behovsstyrede kontroller, skal vi også kigge indad som læger, for vejledningerne om kontroller er begrundet i forskning, og det clasher nogle gange med den behovsstyrede kontakt,” siger Jesper Gyllenborg.

Scleroseforeningens direktør Klaus Høm bifalder planerne i Region Sjælland. Generelt halter Danmark bagefter i forhold til patientinddragelse, og der er god inspiration at hente i udlandet, men det rigtig at satse på patientuddannelse, når man introducerer PRO, siger han. 

Vi skal blive bedre til patientindragelse

“Patienternes skal have den organisatoriske forståelse, så de kan engagere sig i egen behandling, men se ud over enkelte oplevelser,” sagde Klaus Høm ved mødet. 

Regionsformand Heino Knudsen (S) lagde i den afsluttende debat op til at invitere Scleroseforeningen med i planlægningen i regionens scleroseklinikkers overgang til PRO.

“Jeg er enig i, at vi skal blive bedre til patientinddragelse, og der har vi behov for at se på nye måder at gøre det på. Måske i samarbejde med patientforeninger og andre, for der er jo forskel på patientinddragelse og frit valg,” sagde han.

Rundbordsmødet var sat i stand af medicinalvirksomheden Merck med det formål at "tage temperaturen på regionens arbejde med sclerosehelhedsplanen" og at skabe en platform for åben og konstruktiv debat om indsatser og nye løsninger – på tværs af klinikere, ledelser og politikere. Det er virksomhedens plan at tage initiativ til lignende møder i de fire andre regioner.