Patientens mindset er afgørende for, om sclerosebehandling virker – også for den medicinske del. Sådan lyder det fra både danske og internationale eksperter.

De senere år er der kommet mere fokus på studier af, hvordan patienter håndterer multipel sclerose og hvad det betyder for behandlingen. Et studie fra september 2019 fra Kessler Foundation præsenteret på ECTRIMS ser nærmere på, hvordan forskellige strategier for at håndtere sygdommen udmønter sig i praksis. 

En af studiets konklusioner er, at lægerne bør arbejde med deres patienter for at finde de positive faktorer, hver patient kan fokusere på. Det giver de bedste resultater.

Det er Morten Blinkenberg enig i. Han er speciallæge i neurologi og overlæge på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet.

”Den indstilling, patienten kommer med, er supervigtig. Det handler jo om læge-patient forholdet, som er essentielt for, om en patient har optimal effekt af en behandling, hvilket er beskrevet i en række studier. Der skal være et tillidsforhold,” siger han.

Skal forstå positiv tilgang og hård behandling

Morten Blinkenberg mener, det er afgørende, at det enkelte menneske bliver klar over, at der er hjælp at hente.

”Det er vigtigt, at patienterne forstår, at de kan gøre noget ved deres sygdom – det har en virkelig stor betydning. Jeg bruger selv tid på at møde patienten på et lidt andet niveau, så jeg ikke bare bliver opfattet som en hvid kittel,” siger han og uddyber:

”Man kan bruge kort tid på at høre, hvordan det går, så man får etableret den kontakt, der er vigtig for, at den fremadrettede behandling kan virke optimalt.”

Gælder tilliden også ift. den rent medicinske behandling?

”Ja. Vi kender til lodtrækningsforsøg, hvor kontekst tages ud af effektmålet. Således kan vi se, hvad vi minimum kan forvente os af medicinen.

Men det er også vist, at når patienten blot indgår i et forsøg og bliver behandlet af eksperter, bedres sygdommen. Dette kan illustrere de ellers umålelige effekter af forholdet mellem terapeut og patient. Således kan forholdet mellem læge og patient bidrage til, at medicinen virker mest optimalt.” 

Morten Blinkenberg understreger, at patienten også har en relation til andre vigtige terapeuter - såsom sygepleje, ergoterapi, psykologisk støtte, fysioterapi mv., der har stor indflydelse på forløbet.

”Det handler om en multidisciplinær tilgang til patienten. Her er mange ting vigtige, men den medicinske behandling er stadig en central kerneydelse. Vi skal altså bruge alle data fra den videnskabelige forskning ift. lægemidler, men vi skal også give patienterne en følelse af, at de bliver behandlet rigtigt,” siger han.

Forebyggende medicin nem at glemme

Per Soelberg Sørensen er professor i neurologi ved Dansk Multipel Sclerose Center og en mand med årtier bag sig på feltet. Han er på linje.

”Jeg tror helt klart, at den største behandlingseffekt kommer, hvis patienten har forstået formålet med behandlingen og er motiveret,” siger han og uddyber:

”Ift. medicinske præparater er information helt klart nøgleordet – hvis ikke patienten får forklaret, hvad man forventer af forløbet, kan man heller ikke forvente, at de tager det forebyggende, som mange f.eks. tager vitaminpiller. Medicinen er en profylaktisk behandling mod ny sygdomsaktivitet, så hvis ikke man tager pillerne og injektionerne, virker de altså ikke. Og det glemmes specielt, hvis man har det godt, som mange sclerosepatienter har.”

Desuden påpeger Per Soelberg Sørensen, at der kan være flere bivirkninger ved en behandling. Derfor er det særligt vigtigt, at man har patienten med:

”Jo flere bivirkninger en behandling har, des sværere er det at få patienterne til at tage den. De mulige bivirkninger er med til at fastholde patienten i en følelse af usikkerhed. Derfor er det også vigtigt, at man har nogle valg. Nogle patienter siger, at' jeg vil da gerne tage dén risiko', hvis man kan få en lav sygdomseffektivitet.”