Der er behov for, at sclerosepatienters erfaringer med behandlingseffekter i højere grad bliver en del af forskningsundersøgelser og neurologisk praksis i klinikkerne.

Det skriver The Lancet Neurology i sin seneste leder.

Betydningen af patienters oplevelser af sygdomsstatus og livskvalitet er anerkendt som en væsentlig del af den videnskabelige forskning og kliniske praksis, men hvordan man bedst integrerer patientrapporterede resultater i kliniske studier og praksis er fortsat til debat, fremgår det af The Lancet Neurology’s leder, som også mener, af brugen af PRO’ er særligt udfordrende i forbindelse med neurologiske sygdomme, hvor patienterne blandt andet ofte er ramte af kognitive og kommunikative udfordringer.

”Selvom klinikere anerkender vigtigheden af PRO (patient reported outcome) for at lette forståelsen af behandlingseffekter eller til at sammenligne behandlingsmuligheder, så er patienter frustrerede over, at funktionsområder, som er de vigtigste for dem, ofte slet ikke adresseres, og at forskningen heller ikke fuldt fanger sclerospatienters liv og erfaringer,” skriver lederkollegiet, som også påpeger, at disse frustrationer er anerkendt af såvel sundhedsmyndigheder, klinikere, forskere og medicinalindustrien. 

Men trods forskningsmæssige metodeproblemer, er der håb forude i form af et nyt internationalt initiativ, The Patient Reported Outcomes Initiative for Multiple Sclerosis (PROMS) ifølge The Lancet Neurology. Intiativet, der er skabt i erkendelse af manglen på en videnskabelig strategi, som sikrer patienternes stemmer, blev lanceret 12. september i år i Stockholm på ECTRIMS:

 ”De strategiske prioriteringer af PROMS er centreret omkring validering og udvikling af de PRO'er, der betyder mest for mennesker med multipel sclerose; implementering og støtte af initiativer, der sigter mod validering og harmonisering af PRO'er på tværs af kulturer; og oversættelse af standardiserede data til performance-mål, der opfanger de vigtigste resultater i forhold til at skabe langvarige forbedringer af MS-patienternes hverdag. PROMS-initiativet sigter mod at lære af best practise fra andre igangværende relevante initiativer,” står der i lederen, som slutter med opfordringen:    

”Der er behov for en global tilgang på tværs af lande, interessenter og discipliner. Et mål om at accelerere læring er på ingen måde let, men vil være essentielt for at kunne maksimere de potentielle fordele ved inddragelse af patienter i neurologisk forskning. Med PROMS, der planlægger at levere resultater i juli 2022 kan dette mål forhåbentlig begynde at blive realiseret snart”.