Magyari ønsker tvær-nationalt samarbejde om børn med MS
ECTRIMS: Børn med MS (POMS) ser ud til at have lige så stor gavn af behandling med sygdomsmodificerende behandling som voksne. Men der er behov for, at scleroseregistre på tværs af landene arbejder sammen om at skabe et fælles og ensartet datagrundlag.
Det sagde overlæge ved Det Danske Scleroseregister Melinda Magyari, da hun på ECTRIMS sidste dag gennemgik data fra European Database for Multiple Sclerosis og scleroseregistrene i Danmark og Sverige.
Der har generelt været et stort fokus af værdien af registerstudier og real-world data på dette års ECTRIMS-kongres, og særligt hos børn med MS (POMS) er denne type forskning vigtig, mener hun.
”Der findes meget få randomiserede, kontrollerede undersøgelser med børn, for der er så få børn med MS, at hvert land kun har en meget lille kohorte, og derfor er min pointe, at vi bør samle vores kohorter, så vi kan få volumen og en mulighed for at skabe noget stærkere evidens,” sagde Melinda Magyari ved en scientific session om registerbaseret forskning.
Hos børn med MS udvikler sygdommen sig generelt langsommere end patienter, der får sygdommen som voksne, men børnene når på grund af den tidligere sygdomsstart i en tidligere alder de sygdomsmæssige milepæle EDSS 3 og 6. Derfor er der god grund til at få skabt solid data for effekten af sygdomsmodificerende behandling af børnene, sagde Melinda Magyari.
Det Danske Scleroseregister har bidraget med en stor del af den dokumentation, der findes om børn med MS. Blandt andet har forskere fra registeret både beskrevet incidensen og udviklingen af MS hos børn i Danmark, og brugen af de sygdomsmodificerende behandlinger ved POMS.
Med hensyn til behandling viser studierne, at lægerne foreløbig har haft en konservativ behandlingsstrategi, og langt størstedelen af børnene er blevet behandlet med interferon. De seneste år er tabletbehandlingerne også så småt taget i brug, og hvis landende gik sammen om flere og større registerstudier, vil man bedre kunne få dokumentation for effekten af den behandling.
Samarbejdet vil kræve, at man finder fælles definitioner for klassifikationen af POMS, pointerede Melinda Magyari ved præsentationen.
”Landene har meget forskellig klassifikation af POMS og også forskellig praksis med hensyn til behandling. Nogle lande kalder patienterne børn, hvis de er under 16, og andre hvis de under 18, og hvis vi skal gå sammen om registerstudier af POMS vil det som minimum være vigtigt, at finde konsensus om klassifikationerne,” siger Melinda Magyari.
- Oprettet den .
