Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser
| | | | |
 

Velkommen til oprøret mod sclerosens skrivebordsbeslutninger

Skrevet af Kristian Lund d. 11 oktober 2018

Patientoplevelser er på fulde omdrejninger på vej ind i medicinbeslutninger – og det er bestemt rette vej, altså hvis det vel at mærke kan foregå på en kvalificeret facon.

Ganske særligt i forbindelse med sclerose virker det begavet, men det gør det sandelig også på de fleste andre neurologiske sygdomme, og også en række andre sygdomme, som har brug for en mere helhedsorienteret tilgang, f.eks. kræft. Og på de områder arbejdes der med PRO, patient reported outcome.

 

Inden for sclerose er særligt kognition i fokus. Overalt i verden arbejdes der med at udvikle og forbedre metoder til at måling af tab af kognition. Også i Danmark, hvor et hold på Rigshospitalet, anført af Lisbet Marstrand, neuropsykolog, Dansk Multipel Sclerosecenter, Rigshospitalet, arbejder ihærdigt på at udvikle et redskab, som er pålideligt - og hurtigt.

Men endnu er ”systemet” – forstået som de medicingodkendende myndigheder – ikke parat til at inddrage sådanne bløde værdier. Her hviler alle beslutninger på det objektivt målbare. Sådan tænker læger jo, og evidens handler netop om det mest objektive man kan opdrive.

Den modstand rammer også scleroseområdet. Der har udgangspunktet for objektive målinger altid været en udfordring, men det er der kommet styr på: Målinger af attakker, målinger af radiografisk aktivitet, måling af handikapudvikling, den slags, det er efterhånden blevet muligt at måle og få fast grund under diagnoserne, og efterhånden er målingerne blev indarbejdet, ikke mindst fordi det er læger, som har udviklet metoderne og testet deres effektivitet i klassiske studier. 

Nu retter bestræbelserne sig mod at udvikle og finde den rette udnyttelse af metoder, som kan måle sclerosepatienters kognition, altså deres evne til at opfatte, hvad der foregår. Når sclerosepatienter – og også mange andre personer med neurologiske lidelser - ender uden for arbejdsmarkedet, så er det netop på grund af svigtende kognition. 

Ingen, som beskæftiger sig med sclerose, vil afvise, at kognition er betydende faktor for alvorligheden af sygdommen, og velsagtens heller ikke, at det burde indgå i beslutninger om valg af lægemiddel og hvor hurtigt der skal sættes ind med virksom behandling.

Derfor er arbejdet med måling af kognition også en del af oprøret mod de umådeligt stive grænser for hvor mange patienter, som skal have den billigste behandling, og hvor mange som får 2. linje-behandlingen, nemlig et af de moderne lægemidler.

På det ene sygdomsområde sættes grænsen ved 80 procent af patienterne på den billige lægemiddel og 20 procent på det avancerede, på det andet, f.eks. sclerose, er fordelingen 75 procent på 1. linje behandling og 25 procent på nyere behandling.

Det er netop hvad arbejdet med kognition handler om, nemlig at medicinvalg ikke skal afgøres på skrivebordet i en region eller et råd eller en komite, men i mødet med patienten og vurderingen af patientens situation.

Netop derfor bliver det også en kamp at få kognition anerkendt som et vigtigt input i valget af medicin.

About the Author

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på MS Tidsskrift og direktør for Medicinske Tidsskrifter, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.

Leave a comment

You are commenting as guest.

Debat på Sundhedstinget